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童年应该是什么样子的？
是摔倒了爬起来拍拍土继续跑，
是感冒了吃点药就能好，
是逛游乐园、去学校、和朋友打打闹闹。
但有些孩子的童年，不是这样的。
一次磕碰可能血流不止，
一次外出可能被感染，
一次生病可能让身体摇摇欲坠……
他们需要一种特殊的“药”——血液制品。
血液制品主要从健康人的血浆中提取，
是他们活下去的希望。
这个六一，我们把“童”款守护，讲给你听。
有一种孩子的童年，“跑”是一个需要计算风险的动作。
为什么有些孩子不能“跑”？
△ 图片由AI生成
跑、跳、打闹，在我们看来是童年的标配。
但在一些孩子身上，这些日常却成为了奢侈品。
一次轻微的磕碰——腿磕到桌角就可能让关节里积满淤血，伴随肿胀、疼痛，手指被纸划破——可能血流不止。如果出血发生在关节，反复几次下来，关节就可能永久变形，甚至致残；如果发生在颅内，后果更加不敢想象。
这些孩子患的，叫做血友病A。
这是一种由凝血因子Ⅷ（FⅧ）基因突变导致的X连锁隐性遗传性出血性疾病，属于国家《第一批罕见病目录》收录病种。患者一旦出血，就很难自己停下来。
我国血友病流行病学数据显示，截至2024年，通过国家血友病病例信息管理系统登记的患者约1.5万例，实际患病率约为2.73/10万（男性）。更值得关注的是，18岁以下患儿占比约35%，儿童患者的管理是重要一环。
让这些患儿跑起来的“它”
△ 图片由AI生成
不过，这些孩子并不是只能“小心翼翼”地过一辈子。
让患病儿童也能跑起来的，是一种叫人凝血因子Ⅷ注射剂的药品。
它的工作原理很直接：孩子身体里缺什么，就补什么。通过静脉注射补充凝血因子Ⅷ，让凝血功能恢复正常水平。
根据中华医学会儿科学分会血液学组发布的《儿童血友病诊疗指南（2025）》：
对于重型血友病A患儿，推荐开展预防治疗并尽早开始。预防治疗的药物选择上，重组凝血因子Ⅷ制品和血浆源性凝血因子Ⅷ制品均可使用。
对于中间型患儿，建议择期开展预防治疗。
对于轻型患儿，如曾发生关节出血（尤其已存在关节病变）和（或）危及生命的严重出血，建议评估原因并尽早开始阶段性、以针对出血损伤恢复为目的的预防治疗。
这就好比给孩子的凝血功能上了一道“保险”，把出血风险降到最低。
小提示：《指南》同时强调，年龄<18岁的血友病患儿适用以上规范，不适用于获得性血友病、血管性血友病等其他出血性疾病患儿。
每一瓶“止血神器”，都从一个决定开始
△ 图片由AI生成
人凝血因子Ⅷ的原料，来自健康人捐献的血浆。
根据2025年中检院批签发数据，全年人凝血因子Ⅷ共批签发677批次，同比增长13.4%。
这意味着，随着捐献来源的稳定和产能的提升，越来越多的血友病患儿正在获得用药机会。但从总量看，能覆盖的患儿仍十分有限，每一个治疗机会都来之不易。
快速划重点
血友病A：由凝血因子Ⅷ基因突变导致，患者缺少“止血”功能。
《儿童血友病诊疗指南（2025）》：由中华医学会儿科学分会血液学组等联合制定，推荐对重型患儿尽早开始预防治疗。
人凝血因子Ⅷ的原料：来自健康人血浆。
每一瓶它，都来自一次挽袖。
△ 图片由AI生成
每一瓶小小的凝血因子，都可能改变一个孩子的童年轨迹——从他们只能坐在窗边看别人玩，到他们能自己跑进阳光里。
这份改变，需要医生，需要研发人员，也需要每一个健康的你。或许只是我们“举手之劳”的瞬间，恰好支撑起了某个孩子跑起来的勇气。
*内容仅供科普参考，不构成医疗建议。如怀疑可能患有相关疾病，请及时前往正规医院就诊。
【参考文献】
[1] 中华医学会儿科学分会血液学组，中国医师协会儿科医师分会血液学组，中华儿科杂志编辑委员会.儿童血友病诊疗指南(2025)[J]. 中华儿科杂志，2025, 63(11).
[2] 血友病治疗中国指南（2025年版）.
[3] 中信建投证券.医药生物行业深度报告：2025年血制品行业纵览[R]. 2026-02-13
